Οι ανισότητες μεγαλώνουν τη θλίψη στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις

Τις ανισότητες στην πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη και τις κοινωνικές ευκαιρίες των ασθενών με κάποια σπάνια πάθηση, σηματοδοτεί η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου, με σκοπό την κινητοποίηση για εξομάλυνση αυτών των διακρίσεων.

Την ίδια στιγμή, εκτός από τα καθημερινά πρακτικά προβλήματα, οι σπάνιες παθήσεις έχουν πολύ μεγάλου μεγέθους αντίκτυπο και στην ψυχική υγεία των ασθενών.

Μάλιστα, σύμφωνα με έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), συνολικά, το 37% των συμμετεχόντων ασθενών δηλώνουν ότι αισθάνονται συχνά (19%) ή πολύ συχνά (18%) δυστυχείς και θλιμμένοι.

Για την επιτυχή ανταπόκριση στις ειδικές ανάγκες των ατόμων που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις και των οικογενειών τους, απαιτείται ολιστική προσέγγιση και συντονισμένη δράση όλων των εμπλεκόμενων μερών.

Η Chiesi ανταποκρινόμενη στην πρόκληση που φέρνουν οι ανισότητες για τους συγκεκριμένους ασθενείς, προέβη το 2020 στην ίδρυση του τμήματος Chiesi Global Rare Diseases, ενισχύοντας τις προσπάθειες της εταιρείας για την υποστήριξη των ατόμων που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες και των οικογενειών τους.

Ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων, το τμήμα Chiesi Global Rare Diseases φόρεσε…ρίγες.

Η εταιρεία δημιούργησε ένα… σπάνιο T-Shirt με σκοπό την ευαισθητοποίηση του γενικού κοινού, καθώς οι σπάνιες ασθένειες δεν είναι τόσο σπάνιες και για την πλειονότητα τους δεν υπάρχει θεραπεία.

Η καμπάνια ονομάστηκε #WeWearStripes, αφού οι ρίγες είναι χαρακτηριστικό της ζέβρας, που αποτελεί σύμβολο των σπάνιων παθήσεων.

Ο συμβολισμός προήλθε από μια φράση που διδάχθηκε σε φοιτητές ιατρικής καθ’ όλη τη διάρκεια της εκπαίδευσής τους: «Όταν ακούτε καλπασμό μην περιμένετε να δείτε μία ζέβρα, αλλά ένα άλογο», ενθαρρύνοντάς τους να ψάχνουν την πιο κοινή αιτία για τα συμπτώματα ενός ασθενούς, κατά τη διάγνωση.

Η φράση αυτή υποδεικνύει σαφώς τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι σπάνιοι ασθενείς στην πορεία προς την θεραπεία.

Η ζέβρα φημίζεται επίσης για τις ασπρόμαυρες ρίγες της που τον...

Πηγή/Περισσότερα: in.gr